Zondag 28 juni 2020

Zondag 28 juni 2020
Gemeente van Jezus Christus, wat is ‘goede zorg’ voor mensen met dementie?

Vriendin D. heeft een leuk gezin met man en opgroeiende kinderen en werkt als begeleider met jonge kinderen die ondersteuning nodig hebben bij hun schoolwerk. Er komt een fase in je leven waarin je overweegt of je deze kennis nog langer wilt overdragen. Oudere mensen  zoals haar (schoon-)ouders komen in beeld. Zij wil zich in deze leeftijdsgroep gaan verdiepen, schoolt zich om naar professioneel begeleider van mensen met dementie die opgenomen zijn in een instelling. De nieuwsgierigheid naar nieuwe inzichten in deze wereld sluit aan bij haar beslissing die een uitdrukking kent, ‘L’education permanente’.

Zij werkt met zeer kwetsbare mensen in onze samenleving, mensen die aan dementie lijden, een zware ziekte met een lang en pijnlijk ziekteproces. In haar werk stelt zij haar relatie (als professional) met de cliënt centraal. Zij gaat als zorgverlener uit van het goed van de ander en niet alleen van haar eigen goede bedoelingen. Zo probeert zij in de relationele afstemming op haar cliënten door het stimuleren van beweging, zang of herkenning van liedjes, door spelletjes of lekker snoepen voor even een glans in de ogen van de ander te brengen. Daarbij wil zij wat bij de bewoner nog aan mogelijkheden aanwezig is naar boven halen. Wat waardevol gevonden wordt door de bewoner is hem of haar nabij zijn en blijven. Je moet erkennen dat liefdadigheid, zeker als het uit liefde voortkomt, gericht is op het vinden van wederkerigheid tussen gever en de ontvanger. Elke vorm van ‘goed zijn voor’ is gebaseerd op een oprecht ‘zijn met’. Dan ontstaat er wederkerigheid, omdat de cliënt de ruimte krijgt om zijn eigen overvloed aan gaven te ontdekken.

In haar studie leert zij dat er drie basale veronderstellingen ten grondslag liggen aan de goede zorg voor de mens met dementie. Ten eerste ‘waardigheid’, het onderliggende uitgangspunt, waardigheid die niet verdiend hoeft te worden, zij is ieder mens gegund. Ten tweede: goede zorgverleners dienen niet onbewogen hun werk te doen maar zich ‘te laten raken’. Ten derde omvat het ook een ‘erbij blijven’, het onbehaaglijke gebied rondom dementie niet ontvluchten, het erbij uithouden en de mens met dementie nabij blijven ook als er niets meer verholpen kan worden. 

Deze veronderstellingen zijn in verband te brengen met drie christelijke bronnen die er meer inhoud en diepte aan kunnen geven. Waardigheid van mensen, ook van mensen met dementie, is te verbinden met de christelijke bron van het scheppingsverhaal. Genesis 1: 26-27. Daar staat dat God zei dat hij de mens maakte ‘naar ons beeld gelijkend’. Over de mens als beeld Gods is in de loop der tijden veel exegese gedaan.  De exegeet Prof. Ellen van Wolde concludeert en betoogt in haar boek ‘Verhalen over het begin’ dat de relatie tussen God en mens een scheppingsrelatie is en dat de mens een teken van God is, vanaf het allereerste begin van de schepping tot op heden. Dit tekenkarakter geldt voor alle mensen door de tijd heen. Elk mens is er om God in de wereld present te stellen, elk mens verwijst naar God, man of vrouw, homo, hetero, jong , oud, Nederlander of Chinees. Die lijn doortrekkend zou ik willen toevoegen dat dus ook elke demente mens naar God verwijst en beeld van God is. Het komt dan aan op een andere manier van kijken. God zien in de ander betekent misschien niets meer dan dwars door de ontgeestelijking en het decorumverlies heen de dementerende als mens blijven zien, en wel als waardig mens.

De tweede  veronderstelling is dat goede zorg niet kan zonder bewogen zorgverleners. De daarbij behorende christelijke bron is te vinden in een parabel van Jezus, die van de ‘barmhartige Samaritaan’ (Lucas 10:25-37). Waarom liep de Samaritaan niet door zoals de priester en de Leviet? Het bewogen of geraakt worden diep van binnen is cruciaal. Hier zie je een parallel met zorgverleners die bewogen worden door het lot van een medemens die aan hun zorgen is toevertrouwd, professionals die al doende steeds bereid zijn te zoeken naar betere zorg. Goede zorg voor mensen met dementie vraagt om bewogen beweging, om het openbreken van het bolwerk van routinehandelingen en vanzelfsprekendheden ten gunste van de mens die in zijn ontdaanheid door dementie zorg behoeft zonder dat deze zorg hem extra pijn, kou en hulpeloosheid oplevert. En in tijden van Corona zou ik daar nog ‘extra eenzaamheid’ aan willen toevoegen.

De  derde veronderstelling is dat de goede zorg voor mensen met dementie er ook om vraagt dat professionals (en naasten) het bij hen uithouden en hen niet verlaten, ook wanneer het door eigen onmacht en verlegenheid vanwege al het verlies en de toenemende leegte, de onbereikbaarheid van de dementerende niet lukt dat leed te verminderen.  De christelijke bron voor ultiem relationeel nabij blijven is die van de moeder, die onder het kruis van haar zoon blijft staan (stabat mater). De Moeder Maria lijdt, maar blijft haar zoon nabij. Zij houdt het bij hem uit omdat ze met hem verbonden is, zelfs al kan ze hem niet helpen of iets voor hem doen. Door te blijven staan, door met hem te zijn wordt de relatie voortgezet tot voorbij het smartelijk einde. Zij blijft open voor het leed, op een zwijgende manier. Bovendien staat de moeder er niet alleen. Johannes, één van de vrienden van Jezus staat aan de andere kant van het kruis.

Het is alles behalve eenvoudig om het in de zorg voor mensen met dementie uit te houden bij de leegte en de onmacht die er geregeld zijn, om de ander troostend nabij te blijven. Samenvattend denk ik dat de professionele zorgverleners die deze drie veronderstellingen, verbonden met de christelijke waarden onderschrijven en er naar handelen in hun zorg voor mensen met dementie een zegen voor de samenleving zijn.

Angélique Otten

(naar Timmermann M. , Relationele Afstemming, Presentieverrijkte verpleeghuiszorg voor mensen met dementie, Tilburg 2010)
terug